Maladie d'Alzheimer : Firmin Le Bourhis, militant de la mémoire

Le 21 septembre, dans 184 pays, c'est la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Ce fléau concerne 800 000 personnes en France, et l'on estime que ce nombre aura doublé dans seulement cinq ans, en raison du vieillissement de la population. 165 000 nouveaux cas sont recensés chaque année en France. L'ensemble de la planète est touché de manière équitable. Firmin Le Bourhis est l'auteur de « Quel jour sommes-nous ? » (aux éditions Chiron), un roman paru voici cinq ans (et toujours d'actualité), pour informer sur la maladie. Il est aussi l'un des initiateurs de la centaine de centres d'accueil de jour que France Alzheimer et les Lions Clubs ont contribué à fonder dans toute la France.

« Tu te rappelles ? Maman avait tendance à répéter les mêmes choses. Ses trous de mémoire étaient devenus trop fréquents pour être dus au seul surmenage ». Sylvie est atteinte de la maladie d'Alzheimer, et c'est vrai qu'il est difficile pour sa fille, Gwen, d'entendre cette vérité de la bouche d'Alan, son père. C'est pourtant l'histoire d'une femme âgée d'une quarantaine d'années, chef d'entreprise à Concarneau, que Firmin Le Bourhis a choisi d'inventer. « Mon père est mort de cette maladie en 1991, explique l'auteur natif de Rosporden, aujourd'hui cadre bancaire à Châteauroux. Sans cette circonstance douloureuse, je n'aurai jamais écrit sur le sujet ». L'objectif fut alors d'informer sur la maladie et de déclencher une mobilisation des pouvoirs publics. « Jusqu'en 1999, les collectivités locales ne voulaient pas entendre parler de centres d'accueil de jour pour les malades d'Alzheimer, on nous faisait comprendre que c'était une maladie de vieux, pas médiatique du tout » se souvient-il. Aujourd'hui, la situation a bien changé : l'ancien ministre de la santé Philippe Douste-Blazy a même publié l'an dernier, dix mesures pour améliorer le diagnostic, et la condition des patients (développement du nombre de lits, d'institutions...).

Les étages de l'immeuble s'éteignent petit à petit

Les malades d'Alzheimer, dans neuf cas sur dix, ont plus de 70 ans (le cas -fictif- de Sylvie ne concerne que 1 à 2% des personnes), et 18% des plus de 75 ans en sont victimes. Les premiers symptômes sont des pertes de la mémoire immédiate : « se demander où l'on a mis ses lunettes, ce n'est pas un trouble profond si on les retrouve tout seul après une petite réflexion, dit Firmin Le Bourhis. En revanche, poser dix fois la même question parce qu'on ne se souvient pas avoir eu de réponse, c'est beaucoup plus inquiétant ». C'est aussi parce que la mémoire la plus ancienne sera la dernière à disparaître que ces mêmes malades parviennent sans difficulté à tenir une conversation par rapport à des souvenirs d'enfance, et ce au grand désarroi de l'environnement. « La famille pense que le papy ou la mamie simule, explique Firmin Le Bourhis, or ce n'est pas du tout le cas. Pour le malade c'est terrible, puisqu'il a l'impression d'être abandonné. On développe alors chez lui des comportements agressifs, d'où l'importance de bien expliquer les causes de la maladie, et ses conséquences ».

Le médecin de famille pourra alors orienter l'entourage vers un neuropsychiatre qui fera un certain nombre de tests pour définir la nature des troubles de mémoire. « Il demandera au patient de compter à l'envers, de dire où il habite, ou de se souvenir de choses qui se sont déroulées il y a un ou deux jours » détaille Firmin Le Bourhis. Quand la maladie est diagnostiquée, on va progressivement vers une déchéance que rien ne peut arrêter, pas même les médicaments. Trois molécules existent pour l'instant, mais elles ne font que retarder le développement pour gagner quelques années de vie, grâce à la bi-thérapie.

Quant à savoir si l'on meurt directement d'Alzheimer, heureusement (ou malheureusement) d'autres maladies surviennent, avant, avec l'âge.

Le stress moderne en cause ?

La piste d'un trop fort taux d'aluminium dans l'eau, proposée par l'Inserm de Bordeaux, n'est plus d'actualité aujourd'hui. Les spécialistes retiennent toujours celle du choc émotionnel et du stress trop important. S'il est nécessaire au sportif ou à l'artiste sur scène, pour l'aider à se surpasser, trop de stress peut aussi avoir de grosses conséquences sur la santé. « Le plus grave, c'est le sur-stress, dit Firmin Le Bourhis. Dans les entreprises, ce sera l'une des préoccupations de la prochaine décennie ». Le militant ne mâche pas ses mots par rapport à la réduction du temps de travail, « un élément révélateur » selon lui. « On vous dit de travailler moins, alors qu'en vérité, on vous demande d'en faire plus, en moins de temps » lance-t-il. Ce cadre bancaire avoue faire partie des gens « pressurisés » : pourtant sportif, ne buvant pas, ne fumant pas, ayant un taux de cholestérol dans la norme, il fut victime d'un infarctus voici un peu plus d'un an...

Notre vie sur terre est terne, si on ne s'investit pas pour les autres

« Mon corps ne répond plus très bien, mais ma tête fonctionne encore, enfin je crois ! s'amuse Firmin Le Bourhis. L'écriture* m'a permis d'exorciser ce que j'avais vécu. C'est terrible d'avoir un proche que l'on a connu dynamique, entreprenant, vivant, et qui petit à petit ne peut plus communiquer, qui est enfermé dans un monde dans lequel on ne peut pas vraiment entrer ».

Concernant les centres d'accueil pour malades d'Alzheimer, qui se sont peu à peu montés, Firmin Le Bourhis se réjouit aussi que sa mère ait vu, avant son décès, se mettre en place l'action nationale. Il invite chacun à pousser la porte des associations comme France Alzheimer « qui font des choses formidables ».

Christophe Pluchon

Contact :

Association France Alzheimer 29, 18 rue Voltaire, 29200 Brest. Tél/fax : 02 98 44 90 27. Internet : www.francealzheimer.org/

* Firmin Le Bourhis est aussi auteur romans policiers, dont l'action se déroule en Bretagne, tous parus aux éditions Alain Bargain.