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19 mai 2006 5 19 /05 /mai /2006 22:02

Derrière l'église (classée) d'Argol, en presqu'île de Crozon, les Gîtes de l'Enclos embaument l'air d'un parfum d'espoir. L'espoir qu'un jour, enfin, les personnes à mobilité réduite soient considérées comme des êtres à part entière, et non comme des êtres... à part. Maryse Le Bris et son époux Jacky caressent ce rêve depuis la naissance de leur fils aîné.


Il y a 25 ans, Renaud vient au monde atteint d'une maladie rare, le syndrome de l'X-fragile. De son frère Thierry et de sa soeur Cindy, il est le seul à être touché par cette affection pourtant héréditaire. « C'était le premier cas en Bretagne, se souvient Maryse Le Bris. La maladie se traduit par des troubles du comportement. Les bras ne sont pas coordonnés. Renaud n'a pas d'acquis d'écriture, pas d'acquis de lecture, mais il a développé une excellente mémoire visuelle ». La conséquence de ce handicap qui a dit son nom très tardivement, c'est que Renaud ne peut pas être intégré au monde du travail. « Il ne sera jamais autonome, analyse sa mère. En souffre-t-il ? Je ne le sais pas. Aujourd'hui, il est accueilli au foyer d'hébergement Keraoul géré par l'association Don Bosco à la Roche-Maurice. Longtemps, les psychiatres et les psychologues ont mis en avant des problèmes de relations entre la mère et son enfant. Je suis rentrée dans une culpabilité très grande car on ne se projette jamais dans l'idée d'avoir un enfant différent des autres. Il a fallu militer beaucoup et longtemps. Pour mettre des mots sur des maux, nous nous sommes rapprochés de l'association nationale les Goélands dont nous avons aujourd'hui la délégation bretonne. Son objectif est d'expliquer la maladie, et d'accompagner les familles dans le diagnostic et dans le quotidien, sur les choix à faire en matière d'orthopédie par exemple ».

A 49 ans, à l'initiative du député de Châteauneuf-du-Faou Christian Ménard, Maryse Le Bris vient d'être nominée au grade de chevalier dans l'ordre du Mérite Agricole. Cette distinction récompense l'action de cette productrice de porc en faveur des personnes handicapées. La création des Gîtes de l'Enclos, spécialement adaptés à leur cause en est l'illustration la plus sensible, d'autant qu'il existe très peu de structures de ce type en France. « Le corps de ferme appartenait aux parents de mon mari, explique Maryse Le Bris. Nous avons reconstruit le hangar en respectant l'architecture, car il est dans le périmètre de l'église classée du 16è siècle ». Et le parrain des Gîtes de l'Enclos n'est autre que le célèbre chirurgien cardiaque Christian Cabrol.

Les résidants des foyers APF, des IME ou des maisons de retraite malades d'Alzheimer peuvent maintenant venir passer des vacances dans la presqu'île en toute tranquillité, accompagnés de leur personnel soignant. « Les douze chambres sont pourvues de douches de plain pied avec syphon de sol et transfert de siège, et les fenêtres sont surbaissées pour que les personnes en fauteuil puissent regarder dehors » montre Jacky Le Bris. « Même si peu de choses peut rendre la vie des personnes handicapées plus confortable, alors il ne faut pas hésiter, complète son épouse. A condition d'ouvrir les yeux et de vouloir bien voir, d'accepter l'homme pour ce qu'il est, parce qu'il apporte autant par sa différence. C'est plus fort que tout, c'est vrai, c'est pur. Il y a tant à partager, à découvrir. Je veux aller plus loin car on n'en fera jamais assez pour eux ».

Justement, quand on demande au couple comment il juge la politique menée en France pour insérer les personnes handicapées, et le regard que leur porte la société, il regrette que l'on mette tant d'énergie en paroles et si peu en actes concrets, sur le terrain. « L'allocation adulte handicapé est à un niveau très bas, fait remarquer Jacky Le Bris. On pourrait au moins l'aligner sur le niveau du SMIC. Il y a quelques années, les personnes qui prenaient deux ou trois semaines de congés n'en prennent plus qu'une seule aujourd'hui ».

Pour le compte du syndicat d'initiative d'Argol, Maryse Le Bris contribue également à l'organisation de la Fête-Dieu depuis trois ans. « Nous avons fait installer une rampe pour que les personnes à mobilité réduite puissent accéder facilement à l'église, fait-elle remarquer, non sans une certaine satisfaction. Nous avons aussi traduit en braille les explications sur l'histoire de ce monument exceptionnel ». Cette femme de caractère au sourire facile a aussi eu une vie d'élue, sur sa commune, avant de démissionner après seize années de mandat, marquée par, avoue-t-elle, une certaine lassitude. « Un peu de bitume sur une route pour qu'un fauteuil puisse rouler : je ne comprend pas pourquoi des idées toutes simples et si peu onéreuses mettent tant de temps à se concrétiser. Les gens n'en voient pas l'intérêt, mais pour moi c'est tellement évident ! ». Pour l'adjoint chargé de la voirie à la commune voisine de Crozon, il n'y a rien d'étonnant : « à quoi bon voter des lois sur l'accessibilité si les gens de terrain ne sont pas sensibilisés ? se demande Joël Torillec. En rénovation, quand on veut redonner un aspect ancien, on fait les sols en pavés ronds. Les fauteuils roulent très difficilement dessus ». Le directeur du foyer Keraoul à la Roche-Maurice, Pierre Le Balleur, met en cause la volonté politique : « les lois vont dans le bon sens, mais elles ne sont pas appliquées » dit-il.

Preuve encore que le handicap fait peur : la réticence de centres de vacances pourtant réputés au plan national. Jacky Le Bris se souvient de la détresse d'une mère dont les trois enfants étaient atteint du syndrome de l'X-fragile. « Alors que tout était prévu pour le séjour de la famille, la directrice leur a finalement fait comprendre sur un ton méprisant, que leur place n'était pas parmi les autres vacanciers. Elle leur a dit : pas de ça ici ! Je crois que c'est à ce moment que nous avons eu le déclic : il fallait inventer un lieu pour accueillir les personnes handicapées. Nous n'avons pas le label Tourisme et Handicap, mais les pensionnaires nous font confiance, grâce au bouche-à-oreille. Ils sont dans le vrai ».

Générosité, militantisme, conviction, courage... tous ces mots peuvent qualifier le tempérament de Maryse Le Bris. La conseillère régionale UMP Françoise Louarn (également exploitante agricole à Argol), ne pense pas s'être trompée en proposant à Christian Ménard de la récompenser pour son action. « Dans nos métiers, dit-elle, avec les bêtes il faut faire face à tout, on sait où l'on veut arriver, mais on ne sait pas comment. Alors on se débrouille. Maryse a du caractère, elle va jusqu'au bout, même si parfois elle a du mal à se maîtriser. C'est un défaut mais aussi une qualité ». Commentaire de l'intéressée : « J'ai le tort d'être passionnée, je sais que ça peut fragiliser et qu'on peut manquer de recul et tomber de haut. Mais ça fait aussi avancer, et donc c'est une grande richesse ! »


Christophe Pluchon

Contact :

Les Gîtes de l'Enclos, le bourg, 29560 Argol. Tél : 02 98 27 33 36. Site internet : http://perso.wanadoo.fr/gites.enclos/)


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commentaires

barbara 02/02/2007 14:15

bonjour je me présente,barbara,34 ans,j'ai une dystonie et une fybromialgie,j'ai créer un forum d'entraide et de soutien :http://barbara56.heberg-forum.net/,si tu veux nous rejoindre, tu seras la bienvenue,bisous,barbara et j'ai fait un blog : http://barbara56.over-blog.com/
a bientot
barbara